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'O tic-tac é desesperador', diz Mila Seidl sobre a corrida contra o tempo por Lito Sousa
G1 — Brasil · 2026-09-01T12:59:43.000Z
'O tic-tac é desesperador', diz Mila Seidl sobre a corrida contra o tempo por Lito Sousa
Sonia Vallabh sabe que pode desenvolver a mesma doença que matou sua mãe. Em 2011, ela descobriu que havia herdado a mutação fatal do gene ligado à proteína responsável pela condição. Em vez de tentar se afastar do assunto, decidiu mergulhar nele.
Ao lado do marido, Eric Minikel, Sonia deixou para trás a carreira que tinha. Ela e Eric abandonaram, respectivamente, as áreas do direito e da engenharia para se dedicar à ciência e à busca por tratamentos para doenças priônicas, como a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), diagnosticada em Lito Souza.
O casal está à frente de um dos estudos que procuram desenvolver tratamentos para essas doenças e dirige um programa do Broad Institute, que reúne pesquisadores do MIT e de Harvard.
A história dos dois foi contada pelo Fantástico durante a reportagem sobre Lito, que tem 59 anos e enfrenta a rápida evolução da DCJ.
O casal Sonia Vallabh e Eric Minikel deixaram suas carreiras para se dedicarem à pesquisa científica.
Doença que faz parte da história da família
A relação de Sonia com as doenças priônicas começou de uma maneira dolorosa: com a morte da mãe.
"Eu sei que vai chegar o dia em que a Sônia vai receber a primeira dose do medicamento que vai salvar a vida dela", disse Eric.
A frase resume o objetivo que passou a orientar a vida do casal. Sonia sabe que carrega a mutação genética que pode fazer com que desenvolva a doença. Ainda assim, transformou o risco pessoal em motivação para pesquisar maneiras de combatê-la.
O trabalho dos dois busca justamente encontrar alternativas para doenças que, atualmente, não têm tratamento capaz de impedir sua evolução.
Proteínas modificadas passam a degenerar neurônios, comprometendo o sistema nervoso.
Uma decisão para proteger os filhos
A possibilidade de transmitir a mutação também influenciou as decisões da família.
Segundo a reportagem, Sonia e Eric conseguiram evitar que os filhos herdassem a mutação por meio de fertilização in vitro e de testes genéticos dos embriões.
Foi uma das formas encontradas pelo casal para impedir que a mesma ameaça genética atravessasse mais uma geração.
Lito Sousa e Mila Mila Seidl
A corrida por um tratamento
A doença de Creutzfeldt-Jakob é provocada por uma alteração em uma proteína. Segundo um especialista ouvido pelo Fantástico, a proteína defeituosa passa a funcionar como um molde e faz com que proteínas saudáveis também assumam a forma anormal.
O processo desencadeia uma espécie de efeito dominó. As proteínas alteradas se acumulam e danificam os neurônios, provocando uma rápida degeneração do cérebro.
A doença costuma evoluir em média em seis meses, segundo o especialista. Não há tratamento curativo nem medicamento comprovado capaz de aumentar a sobrevida. Os cuidados são voltados principalmente para controlar os sintomas e oferecer qualidade de vida ao paciente.
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