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Caso Arthur: família lamenta cancelamento de remédio de R$ 20 milhões
G1 — Brasil · 2026-09-09T15:44:03.000Z
Caso Arthur: família lamenta cancelamento de remédio de R$ 20 milhões
A 2ª edição da Caminhada do Arthur e seus Amigos, em Sorocaba (SP), acontece no dia 26 de setembro. A mobilização nasceu da história do menino Arthur, mas carrega uma causa maior: dar voz e visibilidade às crianças raras e atípicas.
Arthur Jordão Lara, de sete anos, tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara. A família tenta arrecadar R$ 17 milhões para comprar o único medicamento disponível.
Arthur Jordão Lara, diagnosticado com doença rara
A primeira caminhada ocorreu em setembro de 2025. A exemplo do ano passado, a concentração está marcada para as 8h, na Praça da Maçonaria, em frente à Paróquia Nossa Senhora Auxiliadora. De lá, os participantes seguem até a pista de caminhada do Campolim, acompanhados por carro de som. A organização vai disponibilizar água aos participantes.
No encerramento da caminhada será sorteada uma rifa que tem como prêmios uma moto e uma camiseta do jogador Neymar.
"Quando uma criança rara ganha voz, uma causa inteira deixa de ser invisível. Arthur e seus amigos caminham para serem vistos. Caminhe com eles", afirmam os organizadores da caminhada, que convidam a comunidade a participar da mobilização.
Para participar da caminhada, há venda de camiseta no valor de R$ 65 para ajudar na campanha. As vendas ocorrem pelo telefone (15) 99100-0270.
Caso Arthur: família lamenta cancelamento de remédio de R$ 20 milhões usado em crianças com distrofia muscular
Anvisa e Roche cancelam registro de medicamento de R$ 20 milhões usado em crianças com distrofia muscular
A Distrofia Muscular de Duchenne afeta cerca de três a cada 100 mil pessoas e aparece na infância. A doença causa perda progressiva de força muscular e pode atingir o coração e os pulmões.
O único tratamento disponível é o Elevidys, com dose única que custa cerca de R$ 17 milhões. Ele só pode ser aplicado em crianças de até sete anos que ainda conseguem andar.
Arthur terá idade limite para o uso do remédio em 2026. Sem o tratamento, pode perder os movimentos antes dos dez anos.
Cancelamento do medicamento
Arthur Jordão Lara, de Sorocaba (SP), sofre com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) cancelou o registro do Elevidys, medicamento de terapia gênica usado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara que provoca perda progressiva de força.
O produto é um dos mais caros do mundo: pode custar até R$ 20 milhões e não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A família lamentou a decisão.
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